Уполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова выдвинула1 ряд предложений по поддержке детей с ограниченными возможностями здоровья. Так, она считает нужным использовать модель ранней помощи для детей с первых дней жизни.
Омбудсмен направила в Минздрав России предложение о расширении программы неонатального скрининга, которая помогает сразу после рождения выявить возможные проблемы со здоровьем ребенка. Напомним, сегодня с помощью такого скрининга выявляются только пять заболеваний:
- фенилкетонурия,
- врожденный гипотиреоз,
- адреногенитальный синдром,
- галактоземия,
- муковисцидоз
(приказ Минздрава России от 10 августа 2017 г. № 514н “О Порядке проведения профилактических медицинских осмотров несовершеннолетних“).
На какие заболевания может распространиться программа неонатального скрининга в результате внесения поправок, не уточняется.
Что касается лечения и реабилитации детей с особенностями развития, омбудсмен предлагает следующие меры:
- сокращение времени прохождения МСЭ до 1-2 дней,
- обеспечение возможности дистанционного и заочного обследования детей,
- широкое внедрение независимого института медицинской экспертизы.
Кроме того, родителям могут предоставить дополнительный оплачиваемый отпуск для сопровождения ребенка-инвалида на лечение и реабилитацию, а также возможность воспользоваться услугами социальной няни.